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Quarta-Feira, 26 de Setembro de 2018
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Madero Burger Grill reverterá venda do Dia Mundial do Hamburger para divulgação da fibrose cística

Em Joinville, a promoção será no terceiro piso do Shopping Mueller, no Centro, das 11h15 às 23h

Rosana Rosar
Joinville
Rogério Souza Jr./ND
Adriano, gerente do Madero, mostra os cheeseburgers Junior (E) e Clássico

 

A divulgação da fibrose cística, doença genética que leva a complicações respiratórias e digestivas, ganha o reforço dos restaurantes Madero Burger e Grill e Madero Express do Brasil, nesta terça-feira (28). Durante todo o dia, as unidades de Joinville, Balneário Camboriú, Curitiba, São José dos Pinhais, Londrina, Maringá e Goiânia, destinarão 10% da venda dos cheeseburgers Junior e Clássico para o Instituto Unidos pela Vida continuar investindo na divulgação de informações sobre a doença.
Em Joinville, o Madero Burger e Grill, localizado no terceiro piso do Shopping Mueller, no Centro, começa o atendimento do Dia Mundial do Hamburger às 11h15 e termina às 23h. O cheeseburger Clássico será vendido por R$ 25,50 e o cheeseburger Júnior custará R$ 18,90.
A ação foi idealizada para comemorar o Dia Mundial do Hamburger e auxiliar o Instituto Unidos pela Vida, ONG criada em 2011, em Curitiba. Segundo Adriano Luiz Vaz Marto, gerente do restaurante em Joinville, a expectativa, hoje, é de casa cheia. “Estamos nos preparando para um dia de movimento alto, como se fosse um sábado”, comenta.
Para a dona de casa Daniela Nones, 31 anos, mãe de Gabriel Nones, 11, diagnosticado com fibrose cística quando tinha três meses de vida, esta é mais uma oportunidade de divulgar a doença que traz complicações gravíssimas se descoberta de forma tardia. “Ainda tem muita criança e adulto que é tratado como se tivesse bronquite e asma e tem fibrose cística. No ano passado, depois que a gente fez a divulgação do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, uma menina de oito anos teve a doença diagnosticada aqui”, comenta.
Mesmo com o filho sendo atendido na rede particular de Saúde, Daniela conta que já passou por situações em que os médicos desconheciam a doença. “No começo deste ano, levamos ele na emergência e o clínico não sabia como cuidar dele, teve que falar com um especialista.”

Amizade criada no Hospital São José

Há 11 anos, Daniela Nones e Josiane Duarte Ruske, 34, se conheceram no Hospital São José e se tornaram amigas por causa da doença dos filhos. “O Gabriel estava desidratado e bem magrinho naquela época, internado no São José. Eu vi o bebê dela, bem magrinho também, perguntei se ele tinha fibrose cística e ela confirmou.   Desde lá ficamos amigas e lutamos juntas”, conta Daniela.
Os meninos Gabriel e Leandro, ambos com 11 anos, mesmo precisando fazer fisioterapia respiratória diariamente, tomar medicamentos constantemente e praticar atividades físicas, só dão orgulho para as mães. “O Leandro tem peso bom, altura adequada. Se a criança tiver tratamento correto ela vai longe. Nosso dia a dia é uma luta, mas eles são muito inteligentes, isso recompensa”, avalia Josiane.
Além do apoio ao Instituto Unidos pela Vida, que divulga informações para o diagnóstico e tratamento da fibrose cística no Brasil, os pacientes com a doença são auxiliados pela Acam (Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico). A OMG entrega medicamentos, empresta equipamentos e presta atendimento aos pacientes e familiares de portadores da doença.

 

Rogério Souza Jr./ND
Daniela (D), mãe de Gabriel, e Josiane se conheceram no Hospital São José quando os filhos faziam tratamento

 

Saiba mais – Dia Mundial do Hamburger divulga fibrose cística

Quando: nesta terça-feira (28)
Horário: das 11h15 às 23h
Onde: Madero Burger e Grill, terceiro piso do Shopping Mueller
Quanto: R$ 18,90 (cheesburger Júnior) e R$ 25,50 (cheesburger Clássico)

A doença

O quê é: uma doença genética, sem cura, que afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas, fígado e intestino

Sintomas: pneumonias de repetição; baixo peso; sour salgado (em excesso); diarreia crônica; polipose nasal (inflamação no nariz e nos seios paranasais)

Diagnóstico: teste do pezinho, teste do sour e teste genético

Tratamento: o portador dessa doença precisa de um tratamento intensivo e contínuo com medicamentos de alto custo e com profissionais de uma equipe multidisciplinar composta por pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo e assistente social.

 

Dados

1.798 pacientes são portadores da doença em todo o País, de acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística, de 2010, quantificado pelo Gbefc (Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística)

202 pacientes com fibrose cística são assistidos pela Acam (Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico) em todo o Estado

18 pacientes recebem medicamentos e auxílio da Acam em Joinville

35 pacientes fazem acompanhamento regular na rede de saúde de Joinville (22 são tratados no Hospital Infantil Doutor Jeser Amarante Faria)

 

Fontes de pesquisa

Unidos pela Vida – www.unidospelavida.org.br

Acam – www.acam.org.br

Beijo Salgado Fibrose Cística – http://www.facebook.com/beijosalgado.cistica

Grupo Brasileiro de Estudo de Fibrose Cística – www.gbefc.org.br

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