Família de Joinville ganha casa nova e adaptada do Programa do Gugu

Menina Sara Nascimento, que tem xeroderma pigmentoso, foi tema de duas edições do programa que contou história de sua vida e da doença rara


Fabrício Porto/ND
Sara e família aguardam com expectativa a entrada do programa ao vivo, na tarde deste domingo

A ansiedade tomou conta da família Nascimento, moradora no bairro Aventureiro, em Joinville, na tarde deste domingo, quando o Programa do Gugu apresentou a casa nova entregue para a menina Sara, que tem uma doença crônica e genética chamada xeroderma pigmentoso. O programa de ontem, em que a família ficou no ar por uma hora e meia, é uma sequência da semana anterior, quando Gugu visitou a família e anunciou que eles ganhariam uma casa. Amigos da família também participaram

Mais conhecidos ainda na igreja, no mercado e pelos vizinhos do bairro depois que ganharam notoriedade por aparecer em rede nacional pela Record, a família começou uma vida nova no novo lar. “Temos liberdade e segurança para criar as nossas duas filhas. Nossa vida está mais leve”, comemora a mãe, Rosana.
Mesmo com a equipe da emissora avisando que faltavam apenas cinco minutos para o quadro com a família ir ao ar, Sara, muito vaidosa, correu para o banheiro para verificar se o cabelo estava certo.

Gugu, ao entrar ao vivo, declarou que a casa construída em Joinville é uma das mais bonitas que entregou. “Amei a casa nova. Já mostramos para todos os amigos e estamos muito felizes. Sem contar o quarto dos sonhos, que é magnífico”, afirma Sara, ao falar do cômodo que tem uma banheira de hidromassagem.

Uma nova casa, toda iluminada, para uma família que há mais de uma década reformou o ambiente para receber o mínimo possível de luz. Era assim, meio que na escuridão, que a família Nascimento vivia até outubro, quando o apresentador Gugu Liberato esteve em Joinville para entregar a nova casa para os moradores do bairro Aventureiro. Sara, de 11 anos, tem uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso, que não permite que ela tenha exposição aos raios solares.

A doença foi diagnosticada quando Sara tinha poucos meses. Desde que os pais, Tarcísio, 35 anos, e Rosana, 34, receberam o diagnóstico, fizeram as transformações necessárias na casa para evitar a entrada do sol e diminuir os efeitos que os raios solares provocam na pele da menina. Além de Sara, o casal tem outra filha, Maria, de sete anos, que tem problema de desenvolvimento físico e neurológico.

Problema genético é resultado de casamento consanguíneo

Como a doença, que Sara batizou de XP, é um problema genético e causa extrema sensibilidade à luz solar, ela precisa usar roupas especiais, além de bloqueador solar, chapéu, óculos de sol e luvas. Se estes cuidados não forem tomados, ela pode ter câncer de pele, pois a doença aumenta em mil vezes o risco de desenvolver um tumor.

A primeira mudança foi no tamanho da casa da família. A anterior tinha 64 m2. A atual, 180 m2. Além de cômodos maiores e mais confortáveis, a adolescente agora pode circular pela casa que sempre está iluminada: os vidros receberam uma película que bloqueia 99% dos raios solares e as luzes são de LED, tecnologia que não emite raios UV (ultra-violetas).

Na casa antiga, os pais haviam substituído as janelas por pequenas aberturas, uma espécie de vitral, de cerca de 15 cm, que permitiam apenas ventilação. Elas não tinham vidro. Do lado de fora, madeira. Por dentro, blackout para a luz solar não entrar. As lâmpadas eram comuns, de baixa potência, e tinham uma proteção.

O metalúrgico Tarcísio forrou o teto com embalagens de leite longa vida para deixar a casa mais fresca. “Estávamos habituados a viver no escuro. Tanto que, quando saíamos de casa, a claridade incomodava nos primeiros minutos”, recorda Rosana, que revelou a Gugu que até mesmo o quarto do casal era adaptado, porque a família decidiu que todos viveriam da forma que Sara tem que viver. E até mesmo a pequena Maria entende a opção.

Agora, com a casa nova apresentada oficialmente neste domingo (2), no “Programa do Gugu”, mas que a família já habita há cerca de um mês, todos estão se acostumando à nova realidade, uma casa onde a claridade impera durante todo o dia e a noite também. Antes, Sara passava a maior parte do tempo no quarto ou na sala. Agora, circula livremente por todos os cômodos sem preocupações. “Desde que a Sara tinha 11 meses vivemos no escuro. Hoje, posso abrir todas as cortinas e esta é uma realidade nova. Estamos nos acostumando. Antes, as janelinhas ficavam abertas só quando a Sara estava na aula”, conta Rosana.

O Programa do Gugu, da Rede Record, que mantém o quadro Sonhar Mais um Sonho, onde o apresentador entrega a casa da família Nascimento foi ao ar ontem. No domingo anterior (25), será exibida a segunda parte da matéria sobre os joinvilenses. O programa foi gravado no dia 19 de outubro.

A ansiedade tomou conta da família Nascimento, moradora no bairro Aventureiro, em Joinville, na tarde de ontem, quando o Programa do Gugu apresentou a casa nova entregue para a menina Sara, que tem uma doença crônica e genética chamada xeroderma pigmentoso. O programa de ontem, em que a família ficou no ar por uma hora e meia, é uma sequência da semana anterior, quando Gugu visitou a família e anunciou que eles ganhariam uma casa. Amigos da família também participaram

Mais conhecidos ainda na igreja, no mercado e pelos vizinhos do bairro depois que ganharam notoriedade por aparecer em rede nacional pela Record, a família começou uma vida nova no novo lar. “Temos liberdade e segurança para criar as nossas duas filhas. Nossa vida está mais leve”, comemora a mãe, Rosana.
Mesmo com a equipe da emissora avisando na tarde de ontem que faltavam apenas cinco minutos para o quadro com a família ir ao ar, Sara, muito vaidosa, correu para o banheiro para verificar se o cabelo estava certo.

Gugu, ao entrar ao vivo, declarou que a casa construída em Joinville é uma das mais bonitas que entregou. “Amei a casa nova. Já mostramos para todos os amigos e estamos muito felizes. Sem contar o quarto dos sonhos, que é magnífico”, afirma Sara, ao falar do cômodo que tem uma banheira de hidromassagem.

Uma nova casa, toda iluminada, para uma família que há mais de uma década reformou o ambiente para receber o mínimo possível de luz. Era assim, meio que na escuridão, que a família Nascimento vivia até outubro, quando o apresentador Gugu Liberato esteve em Joinville para entregar a nova casa para os moradores do bairro Aventureiro. Sara, de 11 anos, tem uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso, que não permite que ela tenha exposição aos raios solares.

A doença foi diagnosticada quando Sara tinha poucos meses. Desde que os pais, Tarcísio, 35 anos, e Rosana, 34, receberam o diagnóstico, fizeram as transformações necessárias na casa para evitar a entrada do sol e diminuir os efeitos que os raios solares provocam na pele da menina. Além de Sara, o casal tem outra filha, Maria, de sete anos, que tem problema de desenvolvimento físico e neurológico.

Como a doença, que Sara batizou de XP, é um problema genético e causa extrema sensibilidade à luz solar, ela precisa usar roupas especiais, além de bloqueador solar, chapéu, óculos de sol e luvas. Se estes cuidados não forem tomados, ela pode ter câncer de pele, pois a doença aumenta em mil vezes o risco de desenvolver um tumor.

A primeira mudança foi no tamanho da casa da família. A anterior tinha 64 m2. A atual, 180 m2. Além de cômodos maiores e mais confortáveis, a adolescente agora pode circular pela casa que sempre está iluminada: os vidros receberam uma película que bloqueia 99% dos raios solares e as luzes são de LED, tecnologia que não emite raios UV (ultra-violetas).

Na casa antiga, os pais haviam substituído as janelas por pequenas aberturas, uma espécie de vitral, de cerca de 15 cm, que permitiam apenas ventilação. Elas não tinham vidro. Do lado de fora, madeira. Por dentro, blackout para a luz solar não entrar. As lâmpadas eram comuns, de baixa potência, e tinham uma proteção.

O metalúrgico Tarcísio forrou o teto com embalagens de leite longa vida para deixar a casa mais fresca. “Estávamos habituados a viver no escuro. Tanto que, quando saíamos de casa, a claridade incomodava nos primeiros minutos”, recorda Rosana, que revelou a Gugu que até mesmo o quarto do casal era adaptado, porque a família decidiu que todos viveriam da forma que Sara tem que viver. E até mesmo a pequena Maria entende a opção.

Agora, com a casa nova que será apresentada oficialmente neste domingo (2), no “Programa do Gugu”, mas que a família já habita há cerca de um mês, todos estão se acostumando à nova realidade, uma casa onde a claridade impera durante todo o dia e a noite também. Antes, Sara passava a maior parte do tempo no quarto ou na sala. Agora, circula livremente por todos os cômodos sem preocupações. “Desde que a Sara tinha 11 meses vivemos no escuro. Hoje, posso abrir todas as cortinas e esta é uma realidade nova. Estamos nos acostumando. Antes, as janelinhas ficavam abertas só quando a Sara estava na aula”, conta Rosana.

O Programa do Gugu, da Rede Record, que mantém o quadro Sonhar Mais um Sonho, onde o apresentador entrega a casa da família Nascimento foi ao ar ontem. No domingo anterior (25), será exibida a segunda parte da reportagem sobre os joinvilenses. O programa foi gravado no dia 19 de outubro.

Luciano Moares/ND
Casa nova foi adaptada para que Sara possa circular sem o risco de ser atingida pelos raios solares que fazem mal para sua pele
Publicado em 02/12/12-22:01


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